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SANITÀ, SALUTE E STARE BENE | 27 maggio 2020, 11:05

Consulta malattie neuromuscolari, 'subito cabina di regia per l'emergenza'

PRUDENZA IL CORONAVIRUS E' IN AGGUATO -

Consulta malattie neuromuscolari, 'subito cabina di regia per l'emergenza'

"Siamo preoccupati per la situazione in cui versano i pazienti neuromuscolari e le loro famiglie in relazione all’emergenza Coronavirus". Lo dichiarano gli esponenti della Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta, che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti, che il 30 aprile hanno inviato una lettera aperta alle autorità sanitarie delle due regioni e oggi lamentano che "non è pervenuta alcuna risposta". Si stima che le malattie neuromuscolari colpiscano oltre quattromila persone in Piemonte e in Valle e che i pazienti 'fragili' siano considerevolmente di più.

"Siamo certi che la fase sia delicata  - si legge in una nota della Consulta - e gli aspetti di cui occuparsi siano molteplici, ma proprio in virtù di questo auspichiamo fortemente la nascita di una cabina di regia tra istituzioni, enti e associazioni che si occupano di disabilità, suddivisa in tavoli tematici, orientati sia alla ricostruzione dei servizi utili a dare risposte alle problematiche di questo periodo e sia alla progettualità futura, la quale deve necessariamente passare attraverso un modello integrato ospedale-territorio".

Sostengono l'iniziativa della Consulta anche Cittadinanzattiva Piemonte e VdA- Coordinamento Associazioni Malati Cronici; Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità-Confad; Consulta per le persone in difficoltà-Cpd; Osservatorio Malattie Rare-Omar onlus; Federazione Italiana Malattie Rare-Uniamo Fimr onlus.

i.d.

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