Lo ha annunciato ufficialmente l’AICE Valle d’Aosta ODV: a partire dal 10 giugno 2025, il Presidente nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), Giovanni Battista Pesce, inizierà uno sciopero della fame davanti al Ministero della Salute per chiedere con forza lo sblocco dell’iter del Disegno di Legge n. 898, fermo da mesi in Senato.
Il testo, intitolato “Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”, è stato presentato il 28 settembre 2023 e da allora attende il parere della Commissione Bilancio, bloccato dalla mancata trasmissione della Relazione tecnica da parte del Ministero della Salute. «Siamo di fronte a un rimpallo burocratico che lascia nella sofferenza e nella discriminazione oltre 550.000 italiani con epilessia, comprese numerose persone in Valle d’Aosta», denuncia l’AICE regionale, che rilancia la notizia, chiedendo massima attenzione da parte delle istituzioni e della stampa.
A spiegare le ragioni della protesta è direttamente Giovanni Battista Pesce, padre di una ragazza affetta da epilessia criptogenetica farmacoresistente: «La clandestinità cui sono costretti i nostri figli non è frutto di uno “stigma culturale”, ma della mancanza di una legge che rimuova le barriere all'inclusione».
Lo ha raccontato anche a Il Corriere della Sera – Salute, in un approfondito articolo del 27 maggio firmato da Maria Giovanna Faiella, che ha raccolto testimonianze toccanti di genitori e familiari. Un papà spiega, ad esempio, come il figlio di 4 anni non possa frequentare il minibasket perché la società sportiva non garantisce assistenza in caso di crisi epilettica. Un’altra madre racconta della figlia trentottenne mai chiamata a un colloquio di lavoro, nonostante l’iscrizione al collocamento mirato. E ancora, la storia di Giorgio, diplomato in agraria e discriminato nelle assunzioni a causa della sua malattia.
Il Ddl 898 potrebbe cambiare tutto. L’articolo 3, per esempio, stabilisce che qualsiasi esclusione debba essere giustificata da una specifica certificazione medica, e che la persona abbia diritto a un “accomodamento ragionevole” per non essere discriminata. Prevede anche la possibilità di redigere un programma personalizzato per l’inclusione sociale e lavorativa, con percorsi su misura per chi è in farmacoresistenza o in remissione.
Davanti ai palazzi del potere, da lunedì 10 giugno siederà un uomo solo, con un cartello e una determinazione che pesa più della fame. Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia, inizierà uno sciopero della fame a oltranza davanti al Ministero della Salute, per denunciare l’abbandono istituzionale e chiedere con forza l’approvazione della legge per le persone con epilessia, ferma da anni nei cassetti del Parlamento.
Non è un gesto di protesta qualunque. È un atto radicale, che nasce dal dolore condiviso con migliaia di famiglie, troppo spesso lasciate sole ad affrontare diagnosi, emergenze, discriminazioni. In Italia, più di mezzo milione di persone convivono con l’epilessia. Hanno bisogno di cure specialistiche, percorsi scolastici e lavorativi adeguati, e soprattutto di riconoscimento e rispetto.
«Sciopererò perché non ci sono più parole da dire. Le abbiamo già dette tutte – afferma Pesce – ma chi dovrebbe ascoltare resta muto. E allora metto in gioco il mio corpo, il mio tempo, la mia voce. Per chi non può più aspettare».
L’iniziativa è stata annunciata dall’AICE Valle d’Aosta ODV, che si unisce alla mobilitazione con un appello alla cittadinanza e ai rappresentanti politici, locali e nazionali. «Questo sciopero è un grido di dolore, ma anche di responsabilità collettiva – scrive la sezione valdostana –. Non si può restare indifferenti davanti a una battaglia di civiltà che riguarda i diritti fondamentali delle persone».
In Valle d’Aosta come nel resto del Paese, le famiglie denunciano ritardi diagnostici, carenze nei servizi, solitudine e stigma. Una legge, se ben costruita e realmente applicata, potrebbe cambiare radicalmente la qualità della vita di chi oggi vive ai margini del sistema sanitario e sociale.
Giovanni Battista Pesce, con la sua protesta, ricorda a tutti noi che l’epilessia non è solo una questione medica, ma anche un tema di giustizia sociale. E che a volte, per far sentire una voce, bisogna rinunciare anche al pane.
Il suo digiuno sarà seguito e raccontato attraverso i canali dell’AICE. La speranza è che non resti un gesto isolato, ma che accenda coscienze e spinga chi ha potere decisionale a uscire dall’inerzia.