Dopo aver pubblicato la denuncia di una coppia di genitori valdostani per il mancato accoglimento del figlio, affetto da epilessia in remissione, in alcuni centri estivi, riceviamo e pubblichiamo con piacere questa lettera di ringraziamento. Una testimonianza di fiducia ritrovata, che mostra come anche da un’esperienza dolorosa possano nascere relazioni, soluzioni concrete e – soprattutto – una rete di umanità che crede ancora davvero nell’inclusione.
Alleluia! Alleluia!
I cuori di una mamma e di un papà non possono che cominciare con queste parole di felicità infinita questa lettera, che vuole essere un ringraziamento sincero, un raccontare la nostra gioia a tutte le care persone che ci hanno contattato (al 338 27 77 379 e on line) dopo la nostra lettera aperta, ove raccontavamo la nostra disperazione nel non trovare un centro estivo privato che accogliesse il nostro bimbo con epilessia in remissione da crisi da oltre un anno.
Grazie, grazie, grazie!
Se le pubbliche amministrazioni (e quindi i relativi centri estivi) hanno l'obbligo normativo di rispettare i principi di inclusione e di attivare, per quanto oggettivamente possibile, ogni possibile soluzione, nel settore privato non è esattamente così e per non trovarci scoperti all'ultimo noi genitori avevamo dovuto cominciare con un buon anticipo a contattare comunque soggetti privati che facessero centri estivi, quei pochi che conoscevamo, in quanto i bandi comunali hanno tempi più lunghi e rischiavamo di restare scoperti per l'iscrizione di nostro figlio.
Grazie alle onde che ha mosso la nostra lettera aperta abbiamo iscritto nostro figlio ad un centro estivo, piccolo, ma fantastico, un centro estivo che ha manifestato massima sensibilità su quel terreno dove altri avevano saputo solo dirci dei no.
E non è stato il solo a contattarci, questa è la cosa più bella, in quanto qualche altra proposta ci è arrivata dal territorio regionale.
Grazie a questa positiva esperienza è emersa la problematica di reperimento di informazioni in contesti come questo; qualcuno, anche giustamente, ci ha detto al telefono che non è vero che non vi sono centri privati che accolgano, e ha ragione, lo hanno dimostrato i fatti, ma si è evidenziato in tutta chiarezza come scarsa sia la possibilità di accedere con semplicità e immediatezza a informazioni dedicate e delicate come questa.
Grazie alla nostra lettera abbiamo scoperto realtà che neppure conoscevamo, realtà che vanno rese note e facilmente individuabili.
L’Associazione Italiana Contro l'Epilessia Valle d'Aosta procederà (previo consenso dei centri estivi interessati e non appena nelle prossime settimane sarà riuscita a realizzare il sito internet) a creare una sezione con tutti i contatti utili che abbiamo raccolto, raggruppati in un unico punto, così che le altre famiglie della Valle d'Aosta che dovessero avere un identico problema possano finalmente avere la possibilità di avere delle prime informazioni e potersi muovere per tempo, senza trovarsi nella condizione in cui ci siamo trovati noi.
Allo stesso tempo l'Associazione fornirà gratuitamente agli operatori la formazione per la somministrazione del farmaco salvavita che non richiede specialità medica (il Buccolam); la cosa meravigliosa da raccontare a tutti i lettori è che questa formazione è stata chiesta - e sarà data - anche da operatori di centri dove nostro figlio non andrà; questo è un segnale meraviglioso e da rendere noto.
Abbiamo ritenuto giusto e spontaneo inviare alle testate questa lettera di ringraziamento per tutte le persone che hanno dato supporto, espresso vicinanza e solidarietà; nella vita nulla è scontato, mai, e un ringraziamento pubblico si rende doveroso.
Risolto il il problema contingente per nostro figlio, rimane ora sul tavolo il dovere della nostra comunità di impegnarsi per diffondere buone prassi, per arrivare a regolamentazioni utili ed estese anche in settori come quello extrascolastico o del tempo libero, contro i quali sovente si scontrano le mamme ed i papà che hanno un bimbo o una bimba con una problematica, anche diversa da quella di nostro figlio.
I problemi, ci insegnano a scuola, devono essere risolti o almeno affrontati e non evitati; ogni soluzione, o tentativo di soluzione, è un momento di crescita.
Quindi, buona speranza a tutti noi.
Una mamma ed un papà
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Gentili e bravi Mamma e Papà, la vostra lettera è una boccata d’aria buona, un inno alla speranza concreta, nata non da promesse istituzionali ma dalla solidarietà umana e dalla generosità di chi sceglie ogni giorno l’inclusione vera, senza clamori né proclami. Di fronte a un muro, avete saputo bussare con determinazione, e avete trovato porte che si sono aperte, mani che si sono tese, orecchie che hanno ascoltato.
Come redazione non possiamo che esprimere piena soddisfazione, solidarietà e profonda condivisione per quanto ci avete raccontato. È il segno che una comunità sensibile esiste ancora, che realtà virtuose – spesso piccole e invisibili – lavorano in silenzio per rendere il mondo un po’ più giusto. Realtà che meritano di essere conosciute, sostenute e imitate.
Ma al tempo stesso, non possiamo ignorare ciò che non si è mosso: il silenzio della politica è stato assordante. Nessuna voce pubblica si è levata con forza per chiedere chiarezza, nessun intervento concreto per facilitare l'accesso alle strutture extrascolastiche per i bambini con disabilità, nessun impegno per rendere l'inclusione un diritto anche nei luoghi del tempo libero. Eppure, basterebbe poco: una mappatura dei centri disponibili, una regia regionale, una formazione minima garantita a chi lavora con i bambini. Non serve inventare nulla: serve solo ascoltare e agire.
Nel vostro caso, la risposta è arrivata dal basso. E questo, pur nel silenzio delle istituzioni, dimostra che la società civile è più avanti di chi dovrebbe guidarla. Forse è il momento che la politica prenda esempio.
Continueremo a dare voce a chi si impegna, a chi accoglie, a chi crede che ogni bambino abbia diritto a un’estate felice. E continueremo a chiedere che questo non sia lasciato solo alla buona volontà dei singoli, ma diventi patrimonio collettivo, sostenuto da regole, formazione e visione.
Grazie, mamma e papà, per aver alzato la voce. E grazie a chi, ascoltandovi, ha deciso di agire. È così che si costruisce una Valle d’Aosta più forte, più giusta, più vera. pi.mi.