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SANITÀ, SALUTE E STARE BENE | 10 marzo 2022, 11:30

Attuazione del testo unico malattie rare, in ritardo sul Comitato nazionale, doveva essere nominato entro il 10 febbraio

Cittadinanzattiva Valle d’Aosta si unisce all’appella al Ministero della Salute chiedendo altresì il sostegno della Regione Autonoma Valle d’Aosta, come da piano sanitario regionale in divenire con il contributo anche di CA VdA

Maria Grazia Vacchina

Maria Grazia Vacchina

La L. n.  175/2021, nota come Testo Unico Malattie Rare, è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, ma i decreti e gli atti necessari a tradurla in pratica sono in ritardo. Entro il 10 febbraio 2022 doveva essere nominato con decreto ministeriale il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, finalizzato ad assicurare la partecipazione dei soggetti interessati alla realizzazione delle relative politiche, ma il decreto non c’è. Ai soggetti civici che ne hanno accompagnato l’iter legislativo, durato ben 3 anni, questa mancanza non è sfuggita: il Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva (CnAMC) e l’Osservatorio Malattie Rare hanno deciso di appellarsi congiuntamente al Ministero della Salute.

“Di fronte al ritardo sul primo decreto - dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare - è legittimo il  timore che si ripeta una storia già vista con i Nuovi LEA, lo Screening Neonatale e il Piano Nazionale delle Malattie Rare fermo dal 2013”, timore condiviso dalla Segretaria Generale di Cittadinanzattiva Anna Lisa Mandorino, convinta che “rispettare le scadenze per l’attuazione di una legge approvata all’unanimità dopo ampio confronto con associazioni pazienti e  mondo civico significhi non solo rendere esigibili i diritti di persone e famiglie interessate, ma anche rispettare la volontà del Parlamento”.

Altri atti soggiacciono a precise scadenze: entro il 12 marzo deve essere approvato, con relativi finanziamenti, il secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare e riordino della relativa Rete, deve essere siglato un Accordo in Conferenza Stato Regioni volto ad assicurare adeguata informazione a professionisti, pazienti e famiglie, deve essere emanato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con i Ministeri della Salute e dell’Economia e Finanze, previa intesa con la Conferenza Stato Regioni e sentito l’INPS, il Decreto di Istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare; entro  il 12 giugno, deve essere approvato dal Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e della Ricerca, un Regolamento relativo agli incentivi fiscali per la ricerca previsti dal Testo Unico.  

mgv

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