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INTEGRAZIONE E SOLIDARIETÀ | venerdì 03 novembre 2017, 12:24

Nasce ad Aosta 'La casa di sabbia' per combattere la disabilità grave

Nasce ad Aosta 'La casa di sabbia' per combattere la disabilità grave

Dalla lotta quotidiana di due genitori per assistere il loro figlio disabile è nata in Valle d'Aosta il 19 ottobre scorso l'associaizone onlus 'La casa di sabbia'. Sosterrà le famiglie con i bambini disabili gravi "per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita famigliare", spiegano Agnieszka Stokowiecka e suo marito Patrick Creux, residenti ad Aosta e genitori di un bambino afflitto da una grave e incurabile malattia degenerativa.
La loro storia è raccontata nel sito internet 'lacasadisabbia.org', dove da qualche giorno è anche possibile iscriversi all'associazione.

"Nostro figlio ha tre anni ed è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici - spiegano Agnieszka e Patrick - dal giorno della sua nascita richiede assistenza specialistica continua, giorno e notte. Le istituzioni pubbliche da più di due anni sono sfuggenti e noi continuiamo a rincorrerle per avere questi servizi assistenziali a domicilio".
L'associazione mira a realizzare una rete di contatti per poter organizzare eventi e campagne di sensibilizzazione socio-sanitaria anche a sostegno delle famiglie colpite da malattie rare e gravi per le quali la ricerca è ancora allo stadio sperimentale.

p.g.

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