CRONACA | mercoledì 19 dicembre 2018 03:32

CRONACA | giovedì 28 dicembre 2017, 10:15

Costruita ad Aosta 'La Casa di sabbia' a sostegno delle famiglie con bimbi affetti da malattie rare

Attività, programmi e possibili sviluppi non solo locali dell'associazione sono stati illustrati durante la cena conviviale di fine anno dei giornalisti valdostani

Foto di gruppo al termine dell'incontro conviviale al Mont Emilius

Foto di gruppo al termine dell'incontro conviviale al Mont Emilius

"Sostenere i genitori che lottano quotidianamente per assicurare una vita più agevole e dignitosa ai loro figli afflitti da disabilità grave e rara non deve essere per noi solo un dovere professionale, ma una volontà che nasce dal profondo". Con queste parole Enrico Romagnoli, giornalista di Rai Regione VdA e consigliere comunale di minoranza a Pollein ha presentato ai colleghi, durante la cena conviviale di fine anno dei giornalisti valdostani svoltosi al ristorante Mont Emilius di Charvensod, alcuni membri dell'associazione onlus 'La Casa di Sabbia'.

E proprio dalla lotta quotidiana di due genitori per assistere il loro figlio disabile è nata in Valle d'Aosta il 19 ottobre scorso l'associazione onlus 'La Casa di sabbia'. Sostiene le famiglie con i bambini disabili gravi "per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita famigliare", spiegano sulla pagina Facebook dell'associazione Agnieszka Stokowiecka e suo marito Patrick Creux, residenti ad Aosta e genitori di un bambino afflitto da una grave e incurabile malattia degenerativa.
La loro storia è raccontata nel sito internet 'lacasadisabbia.org', dov' è anche possibile iscriversi all'associazione.

"Nostro figlio ha tre anni ed è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici - spiegano Agnieszka e Patrick - dal giorno della sua nascita richiede assistenza specialistica continua, giorno e notte. Le istituzioni pubbliche da più di due anni sono sfuggenti e noi continuiamo a rincorrerle per avere questi servizi assistenziali a domicilio".
L'associazione mira a realizzare una rete di contatti per poter organizzare eventi e campagne di sensibilizzazione socio-sanitaria anche a sostegno delle famiglie colpite da malattie rare e gravi per le quali la ricerca è ancora allo stadio sperimentale.

p.g.

Ti potrebbero interessare anche:
Prima Pagina|Archivio|Redazione|Invia un Comunicato Stampa|Pubblicità|Scrivi al Direttore