C’è un’Italia sanitaria che riesce ancora a rappresentare un’eccellenza europea sul piano clinico e terapeutico, ma che fatica sempre di più a reggere il peso organizzativo, sociale e umano delle malattie croniche e oncologiche. È la fotografia che emerge dal Position Paper “Mieloma Multiplo: Diritti, aspettative, risposte”, presentato da Cittadinanzattiva, un documento che accende i riflettori non solo sulla qualità delle cure, ma anche sulle difficoltà quotidiane affrontate da pazienti e famiglie.
I dati raccontano infatti una realtà fatta di luci e ombre. Da un lato, il 92,5% dei centri ematologici italiani riesce a garantire l’accesso ai farmaci innovativi in meno di tre mesi, confermando l’alto livello raggiunto dalla medicina italiana nella lotta al mieloma multiplo. Dall’altro, però, emergono criticità profonde: il 72,5% delle strutture denuncia un sovraccarico di pazienti, mentre il 65% segnala una grave carenza di personale sanitario. Numeri che mostrano un sistema ospedaliero sempre più sotto pressione.
A pesare è anche la frammentazione territoriale. Quasi un centro su due, il 45%, non dispone ancora di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale formalizzato, il cosiddetto PDTA, strumento fondamentale per garantire uniformità di presa in carico e continuità delle cure. In pratica, il diritto alla salute rischia ancora oggi di dipendere dal territorio in cui si vive.
Ma il tema più delicato riguarda probabilmente l’aspetto umano della malattia. Il supporto psicologico, considerato ormai parte integrante delle cure oncologiche, resta insufficiente: il 47,5% dei reparti fatica a garantirlo e la metà dei pazienti si dichiara insoddisfatta dell’assistenza ricevuta sotto questo profilo. Una fragilità che si riflette inevitabilmente anche sulle famiglie.
L’indagine mette infatti in evidenza il peso economico e sociale che ricade sui caregiver. L’81,1% dei pazienti sostiene spese dirette di tasca propria, soprattutto per trasporti e spostamenti verso i centri di cura. E dietro ogni malato c’è quasi sempre un familiare che rinuncia a tempo, lavoro e serenità. Nel 74,3% dei casi si tratta di donne e nel 71,5% dei casi di persone sotto i sessant’anni, quindi ancora pienamente inserite nel mondo del lavoro. Oltre il 37% ha dovuto lasciare o ridurre drasticamente la propria attività professionale per assistere un familiare malato, mentre quasi l’86% denuncia livelli elevati di stress e stanchezza.
A colpire è anche un altro dato: la “Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo” resta praticamente sconosciuta. L’87% dei pazienti non ne ha mai sentito parlare. Un paradosso che dimostra quanto spesso gli strumenti di tutela restino confinati sulla carta senza diventare realmente patrimonio dei cittadini.
«Il nostro Servizio sanitario nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida di oggi non è più esclusivamente terapeutica: è soprattutto organizzativa, relazionale e sociale», ha spiegato Valeria Fava. «I pazienti chiedono di essere accompagnati nella complessità della malattia con un supporto psicologico stabile, mentre i caregiver necessitano di aiuti pratici, tempo e tutele lavorative».
Un richiamo che trova eco anche in Valle d’Aosta. «Questa indagine ci ricorda che il diritto alla cura non può limitarsi alla disponibilità del farmaco», sottolinea Maria Grazia Vaccina. «Dietro ogni paziente ci sono famiglie che affrontano sacrifici economici, emotivi e organizzativi enormi. Anche nei territori più piccoli, come il nostro, è fondamentale rafforzare la medicina di prossimità, il supporto psicologico e il sostegno concreto ai caregiver, evitando che le disuguaglianze territoriali diventino disuguaglianze nei diritti».
Il Position Paper si chiude con otto raccomandazioni rivolte alle istituzioni nazionali e regionali, ai professionisti sanitari e alle organizzazioni civiche. Tra le priorità indicate ci sono il rafforzamento del coordinamento nazionale sulle politiche per il mieloma multiplo, il consolidamento delle reti ematologiche regionali, la diffusione reale dei PDTA, il miglioramento dell’accesso agli esami diagnostici e l’integrazione stabile del supporto psicologico lungo tutto il percorso di cura.
Un altro punto centrale riguarda il riconoscimento formale del ruolo dei caregiver familiari, considerati ormai una vera infrastruttura invisibile del sistema sanitario. Senza il loro contributo quotidiano, infatti, gran parte dell’assistenza domiciliare semplicemente non reggerebbe.
Il documento presentato da Cittadinanzattiva non è soltanto una fotografia sanitaria. È soprattutto un richiamo politico e sociale. Perché il rischio, dietro le eccellenze cliniche e i progressi terapeutici, è quello di dimenticare che una cura davvero efficace non si misura soltanto con i farmaci disponibili, ma anche con la qualità della vita garantita ai pazienti e alle persone che ogni giorno li accompagnano nella malattia.