L'Ufficio Relazioni con il Pubblico, Comunicazione, Corso di Laurea in Infermieristica, Innovazione e Ricerca, Rapporti con le Università lo ha detto papale papale "abbiamo provveduto a chiedere informazioni al dottor Buongiorno referente delle malattie rare ci ha comunicato che, in Valle d'Aosta non è previsto alcun evento. Distinti saluti".
Una risposta sicuramente disarmante, visto che in Valle d'Aosta, non si nega una giornata a nessuno; nemmeno a chi la giornata non se la meriterebbe. Eppure, mentre in tutta Italia si celebra la Giornata delle Malattie Rare, in Valle d'Aosta si dorme.
Malgrado le sollecitazioni nessuno ha provveduto ad assumere un'iniziativa che fosse una per sensibilizzare i valdostani dei "malati rari"; le persone che vivono con condizione di malattia rara e la comunità che li circonda spesso non li considera.
La Giornata vuole fare in modo che sia ascoltata la voce corale dei rappresentanti dei pazienti sui bisogni e sulla necessità di migliorare la qualità della vita. La "Giornata delle Malattie Rare", infatti, è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.
"Oggi - dicono gli organizzatore nazionale della Giornata sul tema scelto per il 2016 La voce del paziente - è innegabile il ruolo cruciale che giocano i rappresentanti dei pazienti nel dare voce ai bisogni della comunità dei malati rari e nello stimolare i cambiamenti necessari a migliorare la qualità di vita di chi vive con condizione di malattia rara, i loro familiari e caregivers".
Il ricco programma di eventi, che ha una stessa identità visiva grazie al prezioso contributo di Farmindustria, si legge in una nota, "è la conferma della crescita della comunità dei malati rari e della volontà di voler gridare al mondo la propria voglia di vivere un quotidiano fatto di piccole e grandi gioie e conquiste, come tutti".
All'appello manca la Valle d'Aosta.
Perché una giornata delle malattie rare?
Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c'era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto.
EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta europa, e oltre, arrivavano fino alla sua sede a Parigi.
p.m.