Malattie rare, Tommasi (BioMarin): "Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku"

(Adnkronos) - Libertà PHEnomenale "nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical director BioMarin Italia, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto "interamente mirato ad aumentare la conoscenza dei problemi delle persone colpite da fenilchetonuria (Pku)", sottolineando che si tratta di un'iniziativa "molto importante per BioMarin".  

L'innovazione clinica è cruciale per supportare le persone con malattie rare, “per questo - spiega Tommasi - BioMarin è da sempre impegnata per portare innovazione in questo ambito, con particolare riferimento alla Pku, perchè significa offrire un miglioramento della qualità di vita".  

"Da questa consapevolezza nascono progetti come Libertà PHEnomenale - aggiunge - perchè c’è il bisogno di capire quali sono le necessità e i problemi che ancora rimangono non affrontati e non risolti, così da sapere, come azienda, cosa possiamo fare per cercare di venire incontro ai pazienti".