Sanità del futuro, Relazioni rilancia il dialogo Associazioni pazienti-Istituzioni

ROMA (ITALPRESS) - Le Associazioni dei pazienti sono oggi interlocutori sempre più autorevoli nel dialogo con le Istituzioni e il settore privato: rappresentano bisogni e istanze di milioni di persone, partecipano ai tavoli decisionali e contribuiscono attivamente alla trasformazione del sistema salute. In questa cornice, Lilly ha avviato nel 2024 il progetto Relazioni, una piattaforma istituzionale pensata per costruire un dialogo autentico, continuativo e paritario con Associazioni Pazienti attive in molte aree terapeutiche: neuroscienze, oncologia ed ematologia, diabete e obesità, patologie autoimmuni.Dopo la prima edizione incentrata sull'evoluzione del sistema salute e la seconda, svoltasi a Roma nel maggio 2025, dedicata al valore strategico della comunicazione delle Associazioni - da cui è scaturito un Manifesto condiviso - la terza edizione si configura come un laboratorio orientato all'azione: trasformare il confronto tra pari in una visione comune, da portare nel dialogo con le Istituzioni attraverso un documento di indirizzo concreto.Oggi, presso il MoMeC - Montecitorio Meeting Center di Roma, le 16 Associazioni del network hanno incontrato alcuni esponenti del mondo istituzionale per presentare le proposte elaborate nel corso di una sessione di lavoro tenutasi lo scorso 22 aprile. I rappresentanti delle Associazioni, guidati dalla giornalista Annalisa Chirico, Direttore Responsabile di Fortune Italia, si sono confrontati con Elena Murelli, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro e Previdenza Sociale del Senato; Matilde Siracusano, Sottosegretaria di Stato ai Rapporti con il Parlamento, Ylenia Lucaselli, membro della V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione della Camera, e con Francesco Zaffini, Presidente della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro e Previdenza Sociale del SenatoLe Associazioni (AIL, AIMA, AIPAF ODV, Amici Oltre il Peso ETS, ANMAR ODV, APIAFCO ETS, APMARR APS-ETS, CONACUORE ODV, Diabete Italia Rete Associativa ODV, Europa Donna Italia APS, FANDODV, Fondazione IncontraDonna ETS, La Mattina Dopo APS, La Lampada di Aladino ETS, Salute Donna - Salute Uomo ODV, WALCE APS) hanno presentato delle proposte di policy condivise nell'ambito del Testo Unico della Legislazione Farmaceutica, articolate su cinque assi: criteri trasparenti per l'inclusione di nuove patologie nel Piano Nazionale delle Cronicità e allineamento rapido dei LEA; riduzione dei tempi di accesso alle terapie innovative, dall'approvazione EMA alla rimborsabilità nazionale fino all'accesso regionale; potenziamento della medicina territoriale per la gestione della cronicità, con un ruolo rafforzato per il medico di medicina generale e il farmacista; nuovi modelli di rimborsabilità per garantire la disponibilità delle opzioni terapeutiche innovative; standard nazionali per i programmi di screening e prevenzione."La piattaforma istituzionale Relazioni è nata dalla convinzione che il dialogo tra pazienti e Istituzioni non sia solo auspicabile, ma necessario per costruire un sistema salute più equo ed efficace - afferma Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia -. Le Associazioni del network rappresentano oltre 20 milioni di persone con diverse patologie: ascoltarle significa ascoltare l'Italia che ha bisogno di cure. Siamo orgogliosi di offrire uno spazio in cui questa voce si trasformi in proposta concreta, capace di orientare le politiche sanitarie del domani". "Quest'anno giungiamo alla terza edizione di Relazioni che definirei come una piattaforma di dialogo, collaborazione e costruzione comune delle associazioni pazienti e con il supporto di Lily - afferma Benedetta Bitozzi, Associate director di Lilly Italia -. Abbiamo fatto un percorso di tre anni con l'obiettivo di mettere in relazione le voci delle istituzioni dei pazienti con le istituzioni e quest'anno arriviamo ad un dialogo di policy tra istituzioni, enti privati e le associazioni. Proposte che andranno ad incidere sul Testo Unico farmaceutico"."RELAZIONI è una piattaforma di dialogo con le associazioni, i pazienti e le famiglie, deve servire a risolvere i problemi che queste persone vivono ogni giorno all'interno del nostro sistema sanitario - evidenzia Elena Murelli -. Dalla prenotazione fino al percorso di diagnosi e cura dobbiamo capire quali sono le problematiche e cercare di risolvere assieme. Il mio motto è "prevenire è meglio che curare" e lo abbiamo fatto già nella legge di Bilancio inserendo 260 milioni per prevenzione di tumori al seno e mammella. Ora vogliamo allargare questa visione inserendo anche i test genomici e genetici per alcune patologie, come la sordità o altre malattie rare. Questi test ci permettono di andare ad intercettare prima la malattia e quindi andare sempre di più verso una terapia personalizzata del paziente".In merito alle proposte delle associazioni sui nuovi modelli di rimborsabilità, "chiaramente dobbiamo trovare un punto di caduta comune, nel senso che ci sono già una serie di piani che dobbiamo ampliare e migliorare", le parole di Ylenia Lucaselli. "Tutto questo - aggiunge - rientra anche e soprattutto nella gestione delle risorse da parte della Conferenza Stato-Regioni per evitare che ci sia disparità sul territorio nazionale così da dare la stessa risposta ad ogni paziente sul territorio nazionale. Sicuramente è un percorso che si può fare, ma l'incontro di oggi è da considerare come un punto di partenza per iniziare un dialogo costruttivo".A chiudere la giornata, l'incontro con Davide Bendotti, atleta paralimpico e testimonial Lilly per Milano Cortina 2026, che ha portato la sua testimonianza di resilienza e determinazione nel confronto con le Associazioni."Lo sport paralimpico mi ha insegnato che i limiti esistono per essere ridefiniti - dice Bendotti -. Essere qui oggi, accanto alle Associazioni pazienti e alle Istituzioni, mi ricorda che quella stessa determinazione che porto in gara è la stessa che milioni di persone mettono ogni giorno nel convivere con unapatologia. Spero che il mio percorso possa essere un messaggio di possibilità".- foto xs6/Italpress -(ITALPRESS).