Dalla programmazione regionale alle aule scolastiche. Il percorso sull’epilessia avviato in Valle d’Aosta compie un nuovo passaggio operativo e arriva direttamente alle scuole attraverso una circolare della Sovraintendenza agli studi. Due opuscoli informativi, realizzati su iniziativa di AICE Valle d’Aosta ODV – Associazione Italiana Contro l’Epilessia e validati nell’ambito del Tavolo regionale sull’epilessia, sono stati messi a disposizione delle istituzioni scolastiche della regione con l’obiettivo di trasformare l’informazione sulla patologia in uno strumento di conoscenza e inclusione.
Il quadro istituzionale nel quale si inserisce l’iniziativa è quello definito dalla Regione autonoma Valle d’Aosta attraverso il Tavolo di lavoro regionale sull’epilessia, istituito con la DGR 861/2025. È all’interno di questo spazio di lavoro che il materiale informativo ha trovato una sede di confronto e validazione, prima di arrivare alla rete scolastica regionale.
Il passaggio decisivo è avvenuto venerdì 18 settembre, quando la Sovraintendenza agli studi ha inviato a tutte le istituzioni scolastiche delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado una circolare per la diffusione dei due opuscoli. Il materiale è ora in corso di caricamento sui registri elettronici, rendendolo direttamente accessibile alle comunità scolastiche e, attraverso di esse, alle famiglie.
È un passaggio che rafforza la dimensione regionale del progetto. Non si tratta infatti di una singola iniziativa affidata alle singole scuole, ma dell’inserimento di un percorso di sensibilizzazione all’interno di una rete istituzionale che coinvolge Regione, Sovraintendenza, Tavolo regionale, sistema scolastico e associazionismo. AICE VdA ha avuto un ruolo propulsivo nella realizzazione dei materiali, mentre il Tavolo regionale ha rappresentato il contesto nel quale verificarne e validarne i contenuti.
Il progetto si collega inoltre a un precedente lavoro di informazione già avviato sul territorio. La prima parte dei due nuovi opuscoli riprende infatti le informazioni di base sull’epilessia elaborate nell’ambito del Tavolo regionale e già raccolte in una brochure di prima informazione. Di quest’ultima sono state realizzate 5.000 copie, consegnate all’AUSL per una diffusione capillare.
La scuola diventa ora un ulteriore luogo nel quale consolidare questo percorso. La scelta è quella di differenziare il linguaggio in relazione all’età degli studenti, affidando alle istituzioni scolastiche e ai docenti la valutazione sulle modalità di utilizzo dei materiali.
Per le scuole primarie è stato realizzato “Epilessia: come una nuvoletta viola”, una storia illustrata nata dal racconto scritto da Ilaria, una mamma che aveva pensato quelle pagine per i propri figli. Il volumetto accompagna i bambini attraverso una narrazione semplice e introduce il tema senza trasformarlo in una lezione esclusivamente sanitaria. “Cari bambini, voi siete la scuola e la scuola è il miglior ricettore possibile per queste parole”, è il messaggio rivolto ai piccoli lettori.
Per gli studenti più grandi è stato invece realizzato “Epilessia: diamoci una scossa!”, che propone tre storie scritte da persone direttamente interessate dalla patologia. Il racconto delle esperienze personali viene preceduto da una sezione dedicata a spiegare ai ragazzi “perché leggere queste storie e come approcciare la lettura”.
Il ruolo degli insegnanti e delle famiglie resta centrale. La prima parte di entrambi gli opuscoli è infatti dedicata soprattutto agli adulti, affinché possano disporre delle informazioni necessarie per accompagnare bambini e ragazzi nella lettura. Nel messaggio rivolto ai destinatari dei materiali, il presidente di AICE Valle d’Aosta ODV sottolinea che possono rappresentare “punti forti nel sostenere i destinatari degli opuscoli e la loro piena e corretta informazione”, diventando così un elemento fondamentale del percorso di sensibilizzazione.
Il progetto scolastico costituisce anche la premessa per una nuova iniziativa regionale. Nel mese di ottobre sarà infatti lanciato il “Premio regionale Percorso epilessia”, rivolto alle scuole e alle classi che saranno chiamate a realizzare lavori e opere capaci di sensibilizzare sul tema, favorire la conoscenza della patologia e contribuire a superare lo stigma.
In questo senso, gli opuscoli non rappresentano soltanto il punto di arrivo di un lavoro istituzionale già avviato, ma anche il materiale di partenza per una nuova fase di partecipazione scolastica. L’idea è che gli studenti possano prima conoscere l’epilessia, attraverso informazioni e testimonianze, e successivamente rielaborare quanto appreso attraverso lavori realizzati in classe.
Il percorso avrà un momento conclusivo già fissato per mercoledì 7 aprile 2027, quando la cerimonia di consegna dei premi si terrà nel Salone Ducale del Comune di Aosta. Per gli studenti delle classi premiate sono previsti diversi benefit.
Il filo conduttore dell’intera operazione resta quello indicato da AICE VdA: arrivare alle persone attraverso l’informazione, perché dall’informazione possa nascere conoscenza e dalla conoscenza una maggiore capacità di inclusione. In questa prospettiva, il coinvolgimento della scuola rappresenta un passaggio particolarmente significativo: il percorso avviato dalla Regione con la DGR 861/2025, sviluppato nel Tavolo regionale sull’epilessia e portato concretamente nelle scuole dalla Sovraintendenza agli studi, entra così nella quotidianità degli studenti valdostani.
E proprio attraverso la scuola, il lavoro istituzionale può trasformarsi in un percorso educativo rivolto alle nuove generazioni: conoscere l’epilessia, comprenderne le implicazioni nella vita quotidiana e imparare a riconoscere e contrastare quei pregiudizi che possono ancora produrre isolamento e discriminazione.
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