Da un episodio che aveva lasciato il segno nell’estate del 2025 — con l’esclusione di un bambino affetto da epilessia da diversi centri estivi — si è arrivati, nel giro di poco meno di un anno, a un risultato che ha un valore pratico e politico insieme: la costruzione di una rete formativa stabile per gli operatori del settore educativo extrascolastico.
Nel maggio 2026, circa 40 operatori provenienti da 15 centri estivi della Valle d’Aosta hanno partecipato a un incontro di informazione e formazione presso l’Università della Valle d'Aosta, con un obiettivo molto concreto: imparare a gestire in sicurezza eventuali crisi epilettiche nei bambini e somministrare farmaci di emergenza come Micropam e Buccolam, quando non è richiesta la presenza di personale medico.
Un passaggio tutt’altro che formale: si tratta infatti di un cambio di approccio che sposta l’epilessia fuori dalla dimensione dello stigma e dentro quella della gestione ordinaria, consapevole e formata.
L’incontro è stato il risultato della coprogettazione tra Università della Valle d’Aosta e AICE Valle d’Aosta, all’interno di una convenzione avviata nel 2025 che oggi comincia a produrre effetti tangibili.
Al tavolo dei relatori si sono alternati figure accademiche e sanitarie: la docente Laura Ferro, che ha portato i saluti della Magnifica Rettrice Manuela Ceretta, il professor Giovanni Voltolin, la dottoressa Laure Obino della Neuropsichiatria Infantile dell’AUSL Valle d’Aosta, e il dottor Guido Giardini della Neurologia dello stesso ente sanitario.
A chiudere il quadro, il contributo del presidente di AICE Valle d’Aosta ODV, Manuele Amateis, affiancato dal volontario Gianluca Filippa, che ha portato una testimonianza diretta di esperienze vissute nei contesti educativi.
Particolarmente significativo l’intervento del professor Voltolin, che ha ricostruito come l’epilessia sia stata a lungo circondata da narrazioni distorte e da uno stigma sociale ancora non del tutto superato.
Un punto centrale, perché il caso di partenza non era solo sanitario o organizzativo, ma culturale: l’esclusione di un minore dai centri estivi aveva mostrato quanto la paura e la disinformazione possano incidere sulle scelte quotidiane delle strutture educative.
La formazione ha quindi avuto anche una funzione di “bonifica culturale”, oltre che tecnica.
La dottoressa Obino ha affrontato in modo pratico la gestione delle crisi epilettiche, spiegando caratteristiche della patologia e modalità di somministrazione dei farmaci di emergenza.
Un passaggio decisivo, perché ha trasformato un tema percepito come “specialistico e distante” in una procedura chiara, accessibile e replicabile anche in contesti non sanitari.
Il dottor Giardini ha invece allargato lo sguardo alla gestione complessiva del minore nelle attività extrascolastiche, sottolineando l’importanza del monitoraggio dei possibili fattori scatenanti e della costruzione di ambienti educativi più consapevoli.
Il presidente Amateis ha portato il punto di vista operativo dei centri estivi, entrando nel merito delle difficoltà concrete e delle soluzioni già sperimentate.
Particolarmente utile il racconto di un caso positivo di inclusione gestito nel 2025 da “Spazio per crescere”, che dimostra come la gestione dell’epilessia non sia un ostacolo insormontabile, ma una questione di organizzazione e preparazione.
La testimonianza del volontario Filippa ha rafforzato questo messaggio: le discriminazioni non sono inevitabili, ma spesso il risultato di mancanza di strumenti.
Il dato più rilevante non è solo il numero — 15 centri coinvolti e circa 40 operatori formati — ma la direzione che si sta consolidando: trasformare la gestione della disabilità o delle patologie croniche nei contesti educativi da problema individuale a responsabilità collettiva e organizzata.
Il rilascio dell’attestato di frequenza non è quindi un dettaglio burocratico, ma il segno di un primo passo verso una standardizzazione delle competenze.
Questa iniziativa ha un valore evidente: riduce il rischio di esclusione, aumenta la sicurezza dei bambini e soprattutto riduce quella zona grigia fatta di paura e improvvisazione che spesso porta a decisioni sbagliate.
Se il percorso avviato nel 2025 continuerà con la stessa intensità, la Valle d’Aosta potrebbe diventare un laboratorio interessante a livello nazionale su come scuola, sanità e terzo settore possano lavorare insieme senza rimpallarsi responsabilità.
E soprattutto, evitando che un bambino venga escluso per mancanza di formazione degli adulti.
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