C’è un lavoro silenzioso ma costante che, passo dopo passo, sta cambiando il modo in cui si guarda all’epilessia in Valle d’Aosta. È quello portato avanti da AICE Valle d’Aosta ODV, che dopo aver costruito nel 2025 le fondamenta della propria azione, oggi entra in una fase più operativa e diffusa, fatta di informazione, formazione e presenza sul territorio.
“L’anno 2025 è stato quello della creazione di solide basi sulle quali poggiare le azioni successive”, spiegano dall’associazione, utilizzando una metafora agricola che rende bene l’idea: “è stato l’anno in cui si è dissodato il terreno, lo si è arato e preparato”. Un lavoro strutturale che ha visto risultati concreti, dalla nascita del Tavolo di lavoro regionale multidisciplinare alla sottoscrizione di protocolli con realtà sportive, educative e sanitarie, fino alla creazione di una rete di circa 20 centri estivi inclusivi, pari a quasi il 45% dei gestori individuati sul territorio valdostano.
Non solo. AICE ha contribuito anche alla revisione normativa sulla disabilità, ha stretto collaborazioni con associazioni come AISM e FIDAS e ha ottenuto il Premio regionale del volontariato 2025 grazie a un progetto inclusivo oggi in fase di attuazione. Tutti tasselli di un mosaico che punta a rendere concreta quella parola spesso abusata: inclusione.
Il 2026, però, segna un cambio di passo. “Si sta caratterizzando per un’intensa attività di semina e cura del terreno”, viene sottolineato, con un focus preciso: informare e formare. Perché la conoscenza resta il primo vero antidoto allo stigma.
Sul fronte informativo i numeri parlano chiaro: otto uscite su un settimanale locale per “abbattere lo stigma e lanciare segnali positivi”, ben 240 passaggi radiofonici su un’emittente del territorio e la realizzazione di materiali dedicati agli studenti valdostani. “Sono stati presentati due opuscoli in PDF, suddivisi per fasce di età, con l’obiettivo di portarli direttamente sui registri elettronici per l’anno scolastico 2026/2027”, spiegano ancora dall’associazione.
Un’azione capillare che non si ferma alle scuole. È stata infatti proposta anche una brochure pieghevole di prima informazione, pensata per raggiungere ambulatori, medici di base e pediatri, così da intercettare il maggior numero possibile di persone. Un modo concreto per avvicinare il tema alla quotidianità, senza filtri e senza paure.
Accanto all’informazione, però, c’è un altro pilastro fondamentale: la formazione. Perché sapere cosa fare durante una crisi epilettica può fare la differenza. E anche qui AICE si sta muovendo su più livelli: dai semplici cittadini agli operatori sportivi, passando per professionisti e realtà educative. “Sono stati organizzati momenti formativi per cittadini, pedagogisti, ristoratori e operatori sportivi, tra ciclismo e atletica”, viene evidenziato.
E il calendario è tutt’altro che chiuso. Il 22 aprile è in programma una sessione al Palaindoor di Aosta, nell’ambito della Scuola dello sport del CONI Valle d’Aosta, rivolta a tutte le associazioni sportive dilettantistiche della regione, con riconoscimento di crediti. A maggio, invece, doppio appuntamento all’Università della Valle d’Aosta: uno dedicato a studenti e docenti, l’altro a centri estivi e associazioni.
Un aspetto non secondario riguarda proprio la somministrazione dei farmaci d’emergenza. “Alla formazione segue sempre il rilascio di un attestato di frequenza”, ricordano da AICE, sottolineando un punto cruciale: “la somministrazione dei farmaci d’emergenza non comporta responsabilità per chi interviene, purché abbia ricevuto la formazione adeguata”, in linea con le raccomandazioni ministeriali recepite anche in Valle d’Aosta.
Il traguardo, in fondo, è chiaro: costruire una comunità più consapevole e pronta ad accogliere. Anche perché i numeri parlano di circa 650 persone con epilessia sul territorio valdostano. “Il tutto è volto a creare poco per volta, con pazienza e perseveranza, una società sempre più concretamente inclusiva”, ribadiscono dall’associazione.
Un percorso lungo, fatto di piccoli passi ma con una direzione ben precisa: trasformare la conoscenza in normalità e l’inclusione in pratica quotidiana. E, a giudicare dall’intensità delle iniziative messe in campo, la strada intrapresa sembra essere quella giusta.
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