Il 2 febbraio 2025 è nata AICE Valle d’Aosta ODV, l’articolazione regionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia. A distanza di un anno, la realtà associativa ha già lasciato un segno importante nel territorio, non solo per le 650 persone con epilessia residenti in Valle, ma per tutta la comunità valdostana. «Abbiamo voluto iniziare con piccoli passi concreti, mettendo al centro la persona con epilessia e la sua inclusione sociale», racconta il dottor Manuele Amateis, Presidente regionale di AICE VdA.
Il percorso dell’associazione ha subito ricevuto riconoscimenti: il 10 dicembre 2025 AICE VdA ha vinto il Premio regionale del volontariato con il progetto “Percorso Epilessia Valle d’Aosta”. «Si tratta di azioni complementari al Tavolo di lavoro regionale, che già stiamo implementando su giornali, radio e scuole. L’obiettivo è rendere la quotidianità delle persone con epilessia più sicura e inclusiva», aggiunge Amateis.
Sul fronte normativo e istituzionale, l’associazione ha portato a casa risultati concreti. La Giunta regionale, con la Delibera n. 861 del 7 luglio 2025, ha istituito il Tavolo regionale di coordinamento e monitoraggio dell’assistenza integrata alla persona con epilessia. Contestualmente, sono stati sottoscritti protocolli di collaborazione con il CONI Valle d’Aosta, con l’Università della Valle d’Aosta, con il GS Lupi di Sarre e con il centro estivo Été au Village di Gressan per la somministrazione di farmaci salvavita che non richiedono specialità medica. «Questi protocolli rappresentano una buona prassi nazionale, e ci hanno permesso di estendere l’inclusione anche ai centri estivi», spiega Amateis.
Il lavoro sul territorio è stato altrettanto intenso. Sono stati organizzati eventi di sensibilizzazione come l’illuminazione di viola del castello di Aymavilles e del Comune di Aosta, la partecipazione a manifestazioni sportive e culturali, e la prima “Cena in viola” presso il ristorante dello chef stellato Paolo Griffa. «Il colore viola è il simbolo dell’epilessia, ma è anche il colore della visibilità e della consapevolezza», sottolinea il Presidente.
La comunicazione è stata un pilastro della strategia di AICE VdA: sono stati creati un sito internet, una pagina Facebook, due gruppi WhatsApp per le persone con epilessia, brochure informative, oltre a 2.000 cartoline e materiale espositivo per scuole e istituzioni. «Vogliamo che chi convive con l’epilessia non si senta mai solo, e che la comunità valdostana comprenda le necessità e le sfide quotidiane», afferma Amateis.
Il prossimo appuntamento è la Giornata internazionale dell’epilessia del 9 febbraio 2026, che AICE VdA celebrerà con iniziative simboliche e concrete: la prima panchina viola della Valle d’Aosta con il messaggio “Epilessia? ... mi siedo con te”, edifici illuminati di viola, e uno spot radiofonico diffuso su Radio Proposta Aosta. «Ogni azione, ogni piccolo gesto, serve a ricordare che l’inclusione non è un optional, ma un diritto», conclude Amateis.
In soli 365 giorni, AICE Valle d’Aosta ODV ha già tracciato un solco importante nel territorio, dimostrando che l’associazionismo, quando è concreto e integrato con istituzioni e cittadini, può fare la differenza nella vita quotidiana delle persone con epilessia e nella sensibilizzazione dell’intera comunità.
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