Era bastato un caso singolo, ma significativo, a far emergere una necessità che troppo spesso resta invisibile: un bambino con epilessia a cui erano state chiuse le porte da parte di alcuni gestori locali di centri estivi. Una vicenda che, fortunatamente, si era risolta nel migliore dei modi, grazie all’accoglienza di un gestore che lo aveva accolto a braccia aperte. «Quella esperienza ci ha mostrato quanto sia importante costruire una rete che non lasci indietro nessuno», raccontano da AICE Valle d’Aosta ODV.
Da quel piccolo episodio è nato un progetto molto più ampio, destinato a tutte le famiglie di minori con epilessia in Valle d’Aosta. L’Associazione ha contattato oltre 40 gestori di attività estive per chiedere se fossero disponibili a somministrare, se necessario, farmaci salvavita predosati come Buccolam (Midazolam orale) o Micropam (Diazepam rettale). «La somministrazione avviene solo su prescrizione medica, seguendo le indicazioni precise su dose, tempi e modalità, e senza assumersi responsabilità che restano in capo al medico prescrittore», spiegano dall’Associazione. La formazione necessaria agli operatori è garantita da AICE, con rilascio di attestato, così da garantire sicurezza e inclusione.
I risultati non hanno tardato a farsi vedere: quasi il 50% dei gestori contattati ha risposto positivamente, accogliendo l’idea di diventare centri inclusivi. AICE Valle d’Aosta ha quindi raccolto tutti i dati e creato una pagina dedicata sul proprio sito, dove le famiglie potranno consultare in ordine alfabetico per Comune tutte le informazioni utili: nome del centro, luogo, periodo, fasce di età, attività proposte e contatti diretti. «Vogliamo che ogni famiglia possa trovare il centro più adatto alle proprie esigenze, senza barriere», sottolineano dall’Associazione.
Per iscrivere un bambino, i genitori dovranno consegnare al gestore la certificazione del medico con indicazioni sul farmaco e sulle modalità di somministrazione, il farmaco stesso e ogni altra informazione necessaria. AICE garantirà la formazione degli operatori e aggiornerà l’elenco ogni volta che sarà necessario, fornendo supporto costante a gestori e famiglie.
Il progetto ha raggiunto una rilevanza tale da attirare l’attenzione del Presidente Nazionale AICE, che ha annunciato come questa buona prassi sarà portata all’attenzione dei Ministri per la Disabilità, dell’Istruzione e dello Sport, con l’obiettivo di diventare modello su tutto il territorio nazionale. «La vera inclusione nasce dalla preparazione, dalla collaborazione e dalla volontà di non lasciare indietro nessuno», concludono da AICE Valle d’Aosta.
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