Con la Deliberazione n. 861 del 7 luglio 2025, la Giunta regionale ha istituito ufficialmente il Tavolo di lavoro per il Percorso Epilessia Valle d’Aosta, su impulso dell’AICE Valle d’Aosta ODV (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), aprendo la strada a un vero e proprio cambiamento di visione e prassi nell'approccio alla patologia.
Il Tavolo sarà composto da rappresentanti dell’Associazione, dell’Amministrazione regionale e dell’Azienda USL, con l’obiettivo di costruire un sistema multisettoriale coordinato che metta al centro le esigenze sanitarie e sociali delle circa 650 persone con epilessia presenti in Valle d’Aosta.
Al suo interno troveranno spazio non solo i dirigenti del settore sanitario, ma anche referenti di ambiti come politiche sociali, scuola, lavoro, trasporti, sport e commercio, per affrontare in modo trasversale le diverse dimensioni della vita delle persone con epilessia.
Un dato rilevante? 650 persone – secondo i primi dati forniti dall’USL – equivalgono a più della popolazione di quasi la metà dei Comuni valdostani. E il 60% dei nuovi casi si manifesta in età evolutiva, interessando un numero stimato di circa 390 minori, con le loro famiglie.
Il lavoro del Tavolo seguirà due direzioni:
Si punterà a costruire un PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) uniforme su tutto il territorio regionale, per assicurare:
Diagnosi precoci
Trattamenti adeguati
Assistenza continua anche fuori dall’ospedale
Supporto personalizzato per ogni fase della malattia
Accanto al PDTA nasceranno:
Osservatorio regionale sul Percorso Epilessia
Registro epilessia VdA, per monitorare costantemente i dati e migliorare la qualità della presa in carico.
Accanto all'aspetto clinico, il Tavolo lavorerà a:
Revisione delle normative regionali inadeguate (tra cui le leggi regionali 3/2004 e 14/2008)
Intese e protocolli per garantire diritti nei contesti scolastici, sportivi, lavorativi e di mobilità
Corsi di formazione per il personale educativo e sociale, in particolare sulla somministrazione di farmaci salvavita (che non richiede personale sanitario, ma può essere gestita previa formazione)
Campagne informative per combattere stigma, paure e disinformazione
Come sottolinea il presidente regionale di AICE, Manuele Amateis, l’epilessia in Valle non è solo una questione sanitaria. È una questione civile e sociale. Chi convive con questa patologia sperimenta ancora oggi:
Discriminazione scolastica e difficoltà di apprendimento
Esclusione da attività sportive e ricreative
Ostacoli nell’accesso al lavoro, alla guida, ai servizi
Isolamento sociale e stigma, spesso alimentati dalla paura o dalla scarsa conoscenza
«Ci sono bambini che non vanno in gita, ragazzi esclusi dai centri estivi, adulti che rinunciano a cercare un lavoro o che evitano di dichiarare la propria condizione per paura di essere respinti», denuncia AICE. Il Percorso Epilessia vuole ribaltare questo paradigma: fare emergere chi oggi vive nell’ombra, dare voce, strumenti, opportunità, supporto.
L’AICE Valle d’Aosta ODV invita tutti i cittadini, familiari, educatori, medici e lavoratori del territorio a seguire gli sviluppi del progetto tramite il sito www.aice-epilessia-vda.it, e a contribuire con suggerimenti, esperienze, osservazioni.
Il "Percorso Epilessia Valle d’Aosta" è una promessa di futuro diverso per centinaia di persone che oggi vivono troppo spesso nell’invisibilità. E da oggi, quella promessa è nero su bianco.
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