Il Prof. Claudio Romano, insieme alla Prof.ssa Antonella Diamanti, ha guidato questa iniziativa per richiamare l'attenzione delle istituzioni su questa rara condizione che colpisce circa dodici bambini su un milione di abitanti di età inferiore ai 18 anni in Italia, ma che ancora non riceve l'adeguata considerazione in tutte le Regioni del Paese.
"Questa insufficienza intestinale cronica benigna è un’affezione rara, e purtroppo ancora poco conosciuta. La mancanza di centri specializzati spesso costringe i bambini a spostamenti tra regioni per ricevere le cure necessarie," afferma la Prof.ssa Antonella Diamanti, dirigente presso il reparto di Gastroenterologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Una delle sfide principali affrontate è la necessità di un'integrazione più stretta tra cure primarie e medicina specialistica, data la complessità della malattia che richiede un trattamento multidisciplinare. Attualmente, le terapie coinvolgono approcci nutrizionali, farmacologici e chirurgici.
La Nutrizione Domiciliare Parenterale (NPD) è una delle terapie vitali offerte a questi pazienti, consentendo loro di mantenere un grado di autonomia. Tuttavia, la gestione dell'insufficienza intestinale richiede una vasta gamma di competenze e conoscenze specialistiche.
Il Prof. Romano sottolinea: "È essenziale personalizzare le cure, adattandole alle specifiche caratteristiche di ciascun paziente. L'obiettivo è migliorare la prognosi e ridurre al minimo le complicanze, cosa che richiede una stretta collaborazione tra specialisti gastroenterologi e chirurghi."
Questa giornata di lavori non solo propone casi clinici, ma mira anche a porre l'accento sulla necessità di adattare le terapie alla fase di transizione dalla pediatria all'adolescenza, un periodo di transizione che attualmente richiede un periodo indefinito (6-12 mesi) e che necessita ancora di una migliore definizione a livello territoriale.
L'evento ha visto la partecipazione attiva dell'associazione "Un Filo per la Vita", un punto di riferimento per le famiglie coinvolte, che lavora a stretto contatto con le società scientifiche di gastroenterologi e chirurghi per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti affetti da questa condizione rara.
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