Giornata delle malattie rare 2022: perché è importante?

Il 28 febbraio 2022 torna la Giornata della malattie rare, ma ripercorriamo insieme perché è nata e qual è il reale impatto del problema della malattia rare, in particolare genetiche.

Il tema conduttore scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare è quello del metaforico ‘viaggio’ che una persona con malattia rara compie prima di ricevere la diagnosi. Questo ‘viaggio’, nei paesi europei, dura circa 4 anni.

Fondazione LIRH, come sempre, aderisce e sostiene la campagna ufficiale di Eurordis, declinata in Italia attraverso Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare. E, come sempre, vi partecipa anche con un proprio specifico messaggio.

Per questo 2023, abbiamo scelto di dare voce ad esperienze di buona pratica nella diagnosi della malattia di Huntington e nella assistenza prestata alle persone che ne sono coinvolte, per dimostrare che fare bene si può, oltre che si deve.

Questo non significa che la buona pratica nella diagnosi della malattia di Huntington sia frequente: significa, però, che è possibile.

Assistenza multidisciplinare e continua, sostegno psicologico, condivisione delle scelte terapeutiche, collaborazione tra clinici e organizzazioni di pazienti sono esperienze concrete attorno a cui si sviluppano le testimonianze delle persone con malattia di Huntington e dei loro caregiver, che vi invitiamo ad ascoltare.

Le persone con Huntington, malattia rara tra molte altre malattie rare, ma ancora senza una cura, hanno bisogno di condividere non solo le loro difficoltà, ma anche le esperienze positive di contatto con gli specialisti che li hanno accompagnati correttamente verso la diagnosi e che continuano a prendersi cura di loro anche dopo.

Quattro voci narranti, quattro esperienze, quattro provenienze geografiche, accomunate dall’incontro con chi è stato in grado rendere il viaggio verso la diagnosi e la sua accettazione meno difficile. Ringraziamo Giuseppe, Morena, Alessandro e Alessia per avere messo le loro voci a disposizione di questa campagna.

Malattie Rare, Fare Bene Si Puo'.

Ma in Valle d'Aosta non se ne parla. Tutti in silenzio; dalla politica all'Usl.