"Sostenere i genitori che lottano quotidianamente per assicurare una vita più agevole e dignitosa ai loro figli afflitti da disabilità grave e rara non deve essere per noi solo un dovere professionale, ma una volontà che nasce dal profondo". Con queste parole Enrico Romagnoli, giornalista di Rai Regione VdA e consigliere comunale di minoranza a Pollein ha presentato ai colleghi, durante la cena conviviale di fine anno dei giornalisti valdostani svoltosi al ristorante Mont Emilius di Charvensod, alcuni membri dell'associazione onlus 'La Casa di Sabbia'.
E proprio dalla lotta quotidiana di due genitori per assistere il loro figlio disabile è nata in Valle d'Aosta il 19 ottobre scorso l'associazione onlus 'La Casa di sabbia'. Sostiene le famiglie con i bambini disabili gravi "per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita famigliare", spiegano sulla pagina Facebook dell'associazione Agnieszka Stokowiecka e suo marito Patrick Creux, residenti ad Aosta e genitori di un bambino afflitto da una grave e incurabile malattia degenerativa.
La loro storia è raccontata nel sito internet 'lacasadisabbia.org', dov' è anche possibile iscriversi all'associazione.
"Nostro figlio ha tre anni ed è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici - spiegano Agnieszka e Patrick - dal giorno della sua nascita richiede assistenza specialistica continua, giorno e notte. Le istituzioni pubbliche da più di due anni sono sfuggenti e noi continuiamo a rincorrerle per avere questi servizi assistenziali a domicilio".
L'associazione mira a realizzare una rete di contatti per poter organizzare eventi e campagne di sensibilizzazione socio-sanitaria anche a sostegno delle famiglie colpite da malattie rare e gravi per le quali la ricerca è ancora allo stadio sperimentale.
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