L’autonomia non è soltanto un obiettivo da raggiungere, ma un diritto da riconoscere e sostenere ogni giorno. Per chi convive con la sclerosi multipla e con altre condizioni di disabilità, poter scegliere, progettare il proprio futuro e partecipare pienamente alla vita sociale significa vedere riconosciuta la propria dignità, oltre ogni limite imposto dalla malattia. È da questa prospettiva che nasce il convegno “Sclerosi multipla, progetto di vita e riforma della disabilità. Percorsi integrati per l’autonomia e la partecipazione”, in programma ad Aosta venerdì 23 ottobre, dalle 17 alle 19.30, nella Sala Maria Ida Viglino di Palazzo regionale, in piazza Deffeyes 1.
Promossa nell’ambito delle attività di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’iniziativa punta a mettere al centro la persona, i suoi bisogni, le sue aspirazioni e il diritto a costruire un percorso di vita realmente autonomo e partecipato. Un’impostazione che supera una visione della disabilità limitata alla diagnosi e all’assistenza, per abbracciare una prospettiva più ampia, nella quale salute, relazioni, inclusione sociale e lavoro diventano elementi essenziali di un progetto costruito intorno alla persona.
La riforma della disabilità e il progetto di vita individuale rappresentano, in questo senso, una sfida importante anche per la Valle d’Aosta, chiamata a rafforzare il raccordo tra sistema sanitario, servizi sociali, istituzioni e realtà del Terzo Settore. La qualità degli interventi, infatti, dipende anche dalla capacità dei diversi soggetti di lavorare insieme, evitando frammentazioni e costruendo risposte coordinate, continuative e adeguate alle esigenze di ciascuno.
Il programma affronterà innanzitutto il percorso di cura della sclerosi multipla alla luce della riforma della disabilità, con l’intervento di Susanna Cordera, direttrice della Struttura complessa di Neurologia e Stroke Unit dell’ospedale Parini di Aosta. Il tema della riabilitazione specialistica e dell’approccio multidisciplinare sarà approfondito da Cristina Casalino e Caterina Sgarito, direttrice sanitaria del Servizio di riabilitazione AISM di Aosta.
Il collegamento tra assistenza sanitaria e progetto di vita sarà al centro dell’intervento di Guido Giardini, direttore sanitario dell’Azienda USL Valle d’Aosta. Un passaggio fondamentale per comprendere come il percorso clinico possa integrarsi con gli altri aspetti dell’esistenza, contribuendo non soltanto alla gestione della malattia, ma anche alla possibilità di mantenere relazioni, coltivare interessi, prendere decisioni e partecipare attivamente alla comunità.
Ampio spazio sarà riservato anche alla riorganizzazione regionale dei servizi per la disabilità e la non autosufficienza, con l’intervento di Simona Gamba. Le esperienze di collaborazione tra Regione e AISM nella costruzione e nel monitoraggio dei progetti di vita saranno invece illustrate da Marina Dell’Aquila e Valentina Filici, offrendo un’occasione per approfondire il lavoro già avviato sul territorio e le prospettive di sviluppo dei percorsi integrati.
Le politiche pubbliche costituiscono un altro tassello decisivo. L’assessore regionale alla Sanità, Salute e Politiche sociali, Carlo Marzi, interverrà sull’evoluzione delle politiche valdostane dedicate alla disabilità e alla non autosufficienza. L’obiettivo è favorire un confronto sulle scelte organizzative e sugli strumenti necessari per tradurre i principi della riforma in risposte concrete, capaci di accompagnare le persone nei diversi momenti della vita.
L’autonomia passa anche attraverso il lavoro, l’indipendenza economica e il riconoscimento delle competenze individuali. Per questo il convegno dedicherà un approfondimento all’inclusione lavorativa, con Marina Falletti e Monica Cerise, responsabili dell’inserimento lavorativo del Collocamento Mirato di Aosta. Un tema che richiama la necessità di rafforzare le opportunità professionali e contrastare gli ostacoli che ancora possono limitare l’accesso e la permanenza nel mondo del lavoro delle persone con disabilità.
A completare il confronto sarà Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di AISM, che approfondirà il ruolo delle associazioni delle persone con disabilità e degli enti del Terzo Settore nell’attuazione della riforma. La partecipazione delle associazioni è essenziale perché consente di portare nei processi decisionali le esperienze dirette delle persone e delle famiglie, contribuendo a costruire interventi più aderenti ai bisogni reali.
Per la Valle d’Aosta, valorizzare queste esperienze significa investire in una comunità più consapevole, accessibile e inclusiva. L’autonomia non può essere affidata esclusivamente alla forza individuale o alla capacità delle famiglie di affrontare le difficoltà: richiede servizi adeguati, istituzioni responsabili, collaborazione stabile e il riconoscimento del diritto di ciascuno a partecipare alla vita collettiva. È anche in questa prospettiva che il progetto di vita assume un significato concreto, diventando uno strumento per trasformare i diritti in opportunità effettive.
Il convegno si inserisce nel piano formativo promosso dalla Regione autonoma Valle d’Aosta, in attuazione dell’articolo 32 del decreto legislativo 62/2024. La partecipazione sarà possibile sia in presenza sia online, con un servizio di interpretariato LIS, previsto nell’ambito del progetto “Partecipo! Accedo e comunico”.
Un appuntamento che mette al centro una convinzione fondamentale: la disabilità non definisce una persona e non deve diventare un ostacolo alla possibilità di scegliere il proprio futuro. Garantire autonomia, accessibilità e partecipazione significa riconoscere a ogni individuo il diritto di vivere pienamente la propria vita, con le proprie aspirazioni e i propri progetti. È questa la direzione verso cui istituzioni, sanità e associazioni sono chiamate a lavorare insieme.