Il futuro della disabilità si costruisce oggi. Il “dopo di noi” è una conquista di civiltà, ma non può essere il punto di partenza. Prima ancora di chiederci come garantire protezione quando verrà meno il sostegno familiare, dobbiamo domandarci che cosa abbiamo costruito perché una persona con disabilità possa arrivare all’età adulta con autonomia, consapevolezza e possibilità di scelta.
Per anni il dibattito sulla disabilità si è concentrato, giustamente, sul “dopo di noi”: cosa accadrà quando i genitori non saranno più in grado di assistere i propri figli? È una domanda fondamentale, alla quale le istituzioni devono continuare a dare risposte concrete. Ma il professor Romano Pesavento, presidente del CNDDU, propone di spostare lo sguardo un passo indietro, verso quello che potremmo definire il “prima di noi”.
Perché l’autonomia non nasce quando viene meno la famiglia. Si costruisce molto prima, attraverso la scuola, la formazione, le relazioni, il lavoro, le esperienze e soprattutto la possibilità di partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita.
Qui sta il passaggio culturale più importante. Autonomia non significa autosufficienza. Una persona può avere bisogno di sostegno e, nello stesso tempo, essere pienamente titolare del diritto di scegliere. Il sostegno dovrebbe quindi rendere possibile la libertà, non sostituirsi ad essa.
La scuola ha in questo percorso una responsabilità enorme. Inclusione non significa semplicemente essere presenti in un’aula, ma poter costruire relazioni, sviluppare competenze, scoprire le proprie capacità e prepararsi alla vita adulta. Il passaggio dalla scuola alla formazione superiore, all’università, al lavoro e alla partecipazione sociale resta invece uno dei momenti nei quali più facilmente si creano nuove discontinuità.
E allora il “prima di noi” diventa anche una questione politica. Il futuro di una persona con disabilità non può dipendere dalle risorse economiche o culturali della famiglia, dalla capacità del singolo Comune o dalla fortuna di trovare un servizio adeguato. I diritti devono essere esigibili indipendentemente dal luogo nel quale si nasce o dalle condizioni di partenza.
Pesavento richiama inoltre un altro ostacolo, meno visibile ma altrettanto importante: quello delle aspettative basse. A volte la disabilità viene ancora raccontata attraverso la pietà oppure attraverso l’eccezionalità di chi riesce a “superare” ogni barriera. Ma una società veramente inclusiva dovrebbe rendere normale ciò che oggi appare ancora straordinario: studiare, lavorare, avere relazioni, scegliere e partecipare alla comunità.
Come osserva il presidente del CNDDU, “il valore della persona non dipende dai risultati raggiunti”. È un principio semplice, ma decisivo: non dobbiamo chiedere alle persone con disabilità di diventare eccezionali per ottenere quelle opportunità che dovrebbero essere ordinarie.
Il “prima di noi”, quindi, non sostituisce il “dopo di noi”. Lo completa e, in qualche modo, lo anticipa. Significa non aspettare l’emergenza per occuparsi del futuro, ma prepararlo quando la persona è ancora nel pieno del proprio percorso educativo e di crescita.
Perché, in definitiva, una società inclusiva non è quella che interviene soltanto quando una famiglia non ce la fa più. È quella che, molto prima, ha costruito le condizioni perché una persona possa vivere con il maggior grado possibile di libertà, partecipazione e dignità.
“Una società inclusiva non si misura sulla capacità delle persone con disabilità di superare individualmente gli ostacoli che incontrano, ma sulla capacità collettiva di evitare che quegli ostacoli diventino condizioni permanenti di esclusione”, conclude Pesavento.
Ed è forse proprio qui che il “prima di noi” trova il suo significato più profondo: il futuro non si aspetta. Si costruisce prima.
Prima di noi
L’avenir du handicap se construit aujourd’hui. L’« après nous » est une conquête de civilisation, mais il ne peut pas être le point de départ. Avant de nous demander comment garantir une protection lorsque le soutien familial viendra à manquer, nous devons nous interroger sur ce que nous avons construit pour qu’une personne en situation de handicap puisse parvenir à l’âge adulte avec autonomie, conscience de ses choix et possibilité de décider de sa propre vie.
Pendant des années, le débat sur le handicap s’est concentré, à juste titre, sur l’« après nous » : que se passera-t-il lorsque les parents ne seront plus en mesure d’accompagner leurs enfants ? C’est une question essentielle, à laquelle les institutions doivent continuer d’apporter des réponses concrètes. Mais le professeur Romano Pesavento, président du CNDDU, propose de déplacer le regard un peu plus en amont, vers ce que l’on pourrait appeler l’« avant nous ».
Car l’autonomie ne naît pas lorsque la famille disparaît. Elle se construit bien avant, à travers l’école, la formation, les relations, le travail, les expériences et surtout la possibilité de participer aux décisions qui concernent sa propre existence.
C’est là que se trouve le changement culturel essentiel. L’autonomie ne signifie pas l’autosuffisance. Une personne peut avoir besoin d’un accompagnement et, en même temps, être pleinement titulaire du droit de choisir. L’accompagnement doit donc rendre la liberté possible, et non se substituer à elle.
L’école a, dans ce parcours, une responsabilité considérable. L’inclusion ne signifie pas simplement être présent dans une classe, mais pouvoir créer des relations, développer ses compétences, découvrir ses capacités et se préparer à la vie adulte. Le passage de l’école à la formation supérieure, à l’université, au monde du travail et à la participation sociale reste pourtant l’un des moments où de nouvelles ruptures apparaissent le plus facilement.
L’« avant nous » devient alors également une question politique. L’avenir d’une personne en situation de handicap ne peut dépendre des ressources économiques ou culturelles de sa famille, des capacités d’une commune ou de la chance de trouver un service adapté. Les droits doivent pouvoir être exercés indépendamment du lieu où l’on naît ou des conditions de départ.
Pesavento souligne également un autre obstacle, moins visible mais tout aussi important : celui des attentes limitées. Le handicap est encore parfois raconté à travers la pitié ou, à l’inverse, à travers l’exception de ceux qui parviennent à « dépasser » toutes les barrières. Mais une société véritablement inclusive devrait rendre ordinaire ce qui paraît encore extraordinaire : étudier, travailler, avoir des relations, faire des choix et participer pleinement à la vie de la communauté.
Comme le rappelle le président du CNDDU, « la valeur d’une personne ne dépend pas des résultats qu’elle obtient ». C’est un principe simple, mais essentiel : nous ne devons pas demander aux personnes en situation de handicap de devenir exceptionnelles pour bénéficier d’opportunités qui devraient être ordinaires.
L’« avant nous » ne remplace donc pas l’« après nous ». Il le complète et, d’une certaine manière, le prépare. Il signifie ne pas attendre l’urgence pour penser à l’avenir, mais le construire lorsque la personne est encore pleinement engagée dans son parcours éducatif et dans son développement.
Car, au fond, une société inclusive n’est pas celle qui intervient seulement lorsqu’une famille n’est plus en mesure de faire face. C’est celle qui, bien en amont, a créé les conditions permettant à chacun de vivre avec le plus haut degré possible de liberté, de participation et de dignité.
« Une société inclusive ne se mesure pas à la capacité des personnes en situation de handicap à surmonter individuellement les obstacles qu’elles rencontrent, mais à notre capacité collective à empêcher que ces obstacles ne deviennent des situations permanentes d’exclusion », conclut Pesavento.
Et c’est peut-être là que l’« avant nous » prend tout son sens : l’avenir ne se contente pas d’être attendu. Il se construit avant.