![Un un italiano su tre vive nel "labirinto della cura", con 22 milioni di persone affette da almeno una patologia cronica](https://www.valledaostaglocal.it/fileadmin/archivio/valledaostaglocal/cittattiva_rapporto_salute.jpg "Un un italiano su tre vive nel "labirinto della cura", con 22 milioni di persone affette da almeno una patologia cronica")
Lo studio è stato condotto intervistando 97 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva e 3552 pazienti con patologie croniche e rare, familiari e caregiver. Il report si concentra sulla vita di coloro che affrontano queste patologie e dei loro familiari, mettendo in evidenza le sfide e le disuguaglianze a cui si devono confrontare quotidianamente.
Secondo il rapporto, quasi un italiano su tre vive nel "labirinto della cura", con 22 milioni di persone affette da almeno una patologia cronica e 8,8 milioni affetti da una forma patologica grave. Inoltre, circa 2 milioni di persone sono affette da malattie rare. Questo scenario coinvolge anche circa 8,5 milioni di caregiver familiari che, spesso, sacrificano importanti aspetti della loro vita personale e lavorativa per assistere i propri cari.
Maria GRazia Vacchina, Segretaria regionale Cittadinanzattiva VdA
Il rapporto, presentato presso il Ministero della Salute a Roma, riflette sulle difficoltà di accesso alle cure, elencando una serie di problematiche a partire dalla diagnosi, attraverso il percorso di presa in carico fino alle disuguaglianze territoriali e sociali. Le carenze nel sistema sanitario vengono evidenziate dalle difficoltà riscontrate nel processo di diagnosi (come la scarsa conoscenza delle patologie da parte dei medici) e nell'accesso ai servizi, con liste di attesa lunghe e problemi di coordinamento tra assistenza primaria e specialistica.Il rapporto sottolinea anche le disuguaglianze territoriali, evidenziando come le regioni rispondano in maniera differente alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, evidenzia come le disuguaglianze sociali e economiche influenzino l'accesso alle cure e la sostenibilità economica delle famiglie coinvolte, portando molti pazienti a dover sostenere spese private a causa dei tempi di attesa o della mancata copertura da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).Un'attenzione particolare è dedicata ai caregiver familiari, il cui ruolo e i cui bisogni non sono ancora riconosciuti da una legge nazionale specifica.
Il rapporto ribadisce come il riconoscimento di queste figure sia fondamentale per garantire loro tutele, agevolazioni e risorse adeguate. Infatti, oltre a dedicarsi alla cura dei propri familiari, i caregiver si confrontano quotidianamente con difficoltà emotive, burocratiche e finanziarie.Questo studio si pone come un'opportunità per sollecitare l'attenzione delle istituzioni sulle sfide che affrontano i pazienti affetti da patologie croniche e rare, così come i loro caregiver, affinché vengano implementate politiche e azioni concrete per migliorare il sistema sanitario e garantire una maggiore equità nell'accesso alle cure.
“Il labirinto è la rappresentazione opposta rispetto alla linearità del percorso di cura che dovrebbe essere assicurato ai pazienti e alle loro famiglie, come disegnato anche dal Piano nazionale delle cronicità. Ed è una condizione che non garantisce il dovuto equilibrio fra servizi sanitari e sociali per chi soffre di una patologia cronica o rara né a chi lo assiste, né tanto meno prevede il coinvolgimento dei pazienti in questo disegno”, sottolinea Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “In un momento di importanti difficoltà di ordine economico, sia per il sistema Paese che per i singoli cittadini, occorre invece mettere a frutto tutte le risorse per disegnare un servizio sanitario che sia vicino alle persone, che sappia coniugare i bisogni sociali e quelli sanitari, e che lo faccia partendo dalle esigenze dei cittadini e dei territori. È una sfida che non possiamo perdere”.
pi/red