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Salute in Valle d'Aosta | 04 gennaio 2019, 09:57

Progetto fotografico “Faire avec” sulle malattie rare

Una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. All'interno dell'Unione Europea tale soglia è dello 0,05% della popolazione

Progetto fotografico “Faire avec” sulle malattie rare

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con i progressi della ricerca scientifica. Attualmente si stima che le persone affette da una malattia rara siano 2 milioni circa,  il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.

Orfani sono quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo e che però rispondono ad un bisogno salute pubblica.

Cosa significa essere affetto da una malattia rara, cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? Queste sono alcune domande del reportage da cui prende spunto il progetto fotografico "Faire avec" di Stefano Scherma.

Composto da quattro storie singole, tre bambini e una ragazza, il lavoro mostra con sensibilità e delicatezza la quotidianità della vita delle persone coinvolte. Quattro storie differenti che si possono leggere singolarmente, ma che insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e uno sguardo sul tema “malattia rara”.

“Ho focalizzato l'attenzione dei miei scatti non solo sull'aspetto della patologia – spiega Scherma -  ma anche, se non soprattutto, sulle strategie di adattamento e di resilienza e di sviluppo delle potenzialità individuali”.

L'incontro con il fotografo si terrà martedì 8 gennaio 2019 alle ore 17 presso il Museo Archeologico di Aosta, nell’ambito delle iniziative della mostra fotografica del fotografo Ugo Lucio Borga. Collateral damages.

Ingresso è libero e gratuito.

red. spe.

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